5

EXERCISe Studie Darmfalen Kinderen

EXERCISe Studie Darmfalen – Bewegen op recept – Sophia Kinderziekenhuis

Kinderen met darmfalen verdragen geen voeding via het maag-darmkanaal en zijn daardoor afhankelijk van infuusvoeding. Vroeger stierven deze kinderen op jonge leeftijd vanwege de ziekte of de gevolgen ervan. De aandoening kan verschillende oorzaken hebben, namelijk:

  1. Korte darm syndroom na verwijderen van een groot stuk darm in een operatie.
  2. Aandoeningen waardoor de darmen minder bewegen dan zou moeten.
  3. Slijmvliesaandoeningen in de darm, hierdoor kan de darm onvoldoende voedingsstoffen opnemen

Tegenwoordig leven deze kinderen steeds langer, zijn ze thuis en minder in het ziekenhuis dan voorheen. Door deze positieve ontwikkeling komen een aantal nieuwe zaken aan het licht. De kinderen zijn vaak heel moe en kunnen minder doen vergeleken met leeftijdgenoten. Het is dus moeilijk voor hen om aansluiting te vinden bij leeftijdgenoten en mede daardoor is hun zelfbeeld negatiever. Ook lijken zij minder te bewegen waardoor zij een lichaamssamenstelling ontwikkelen met een hoog percentage vet en weinig spiermassa. Tevens hebben zij op heel jonge leeftijd al zeer breekbare botten. Mede door deze redenen nemen deze kinderen minder deel aan sportactiviteiten.

Met een onderzoek gericht op sporten, diëtetiek en psychologische begeleiding analyseren de onderzoekers van het Sophia kinderziekenhuis hoe ze juist deze groep patiënten kunnen helpen om een beter uithoudingsvermogen, meer energie en een positiever zelfbeeld te krijgen. Hiermee zullen zij op korte termijn een betere kwaliteit van leven krijgen. Als zij het op de lange termijn ook blijven volhouden, zal meer bewegen ook een gezondere lichaamssamenstelling geven: meer spier, minder vet en sterkere botten. Met deze kennis kan het behandelteam toekomstige patiënten al vanaf diagnose adviseren over hoe zij kunnen bewegen om een betere kwaliteit van leven te ervaren.

 

 

a little girl in her bed has a stomachache

Doel en beoogde Impact

Op dit moment wordt door onderzoekers van het Sophia Kinderziekenhuis het effect onderzocht van een op maat gemaakt leefstijlprogramma in combinatie met dieetadvies en eventuele psychologisch begeleiding. Dit is al onderzocht voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen, bronchopulmonale dysplasie, spierziekten en inflammatoire darmziekten. Uit de eerste resultaten blijkt dat dit leefstijlonderzoek veilig en effectief is. Het leidt tot een beter uithoudingsvermogen, toegenomen spierkracht, minder vermoeidheid en een hogere kwaliteit van leven. Binnenkort wil onze onderzoeksgroep starten met eenzelfde leefstijlonderzoek voor kinderen met darmfalen.